東方網記者張力韻、通訊員蔣碧瑋3月11日報道：“在飛云之下，以為忘了的家，在耳里說話，叫我別煩心那些痛與怕……”記者第一次見到“希有女孩”樂團，是在今年第十五個罕見病公益晚會上，為觀眾們帶來《飛云之下》《一路生花》兩首積極向上的歌曲，潤澤了每一個人的心。

“希有女孩”樂團，是一支由罕見病患者組成的女聲樂團，她們用溫柔而堅定的歌聲，治愈了無數在苦難中行走的人。女孩們都是業余聲樂愛好者，因為興趣、性格和良好的心態相聚在一起，用飽滿的情緒和質樸的聲音唱出愛與堅強、生與希望。

病友“一拍即合”，成立“希有女孩”樂團

“希有女孩”樂團的創始人慧慧是上海虹口人，成員們平時選擇在虹口聚會、排練，這里可以說是樂團的“根據地”。

2021年10月，在治療期間，她和病友雪莉一拍即合，決定成立一支由罕見病女患者組成的“希有女孩”樂團，給其他病友及家屬帶去信心，用身體力行的方式告訴大家珍惜美好的人生。

“不要虛度光陰，當下的每一天，都可以是精彩和快樂的！”慧慧剛把想法發到網上，就得到了大量支持，還有來自外地的病友積極報名。成都女孩小淺患有視神經脊髓炎，雖然要經常面臨疾病對視覺的侵襲，但她仍全力和病魔賽跑，還聯合醫生病友共同繪制了一張西南地區的罕見病就醫地圖，這個初心打動了慧慧。

不向命運妥協，“不同”的她們同樣散發光芒

樂團8名成員里，有的正奮斗在職場，有的選擇成為自由作家；有的當了幸福的媽媽，還有的剛結婚，是位滿懷憧憬的新娘子。她們經歷著不同的人生，但卻擁有同樣堅韌的女性力量：不妥協、與命運抗爭。

不甘于家人安排，重新回歸職場的獨立女性雪莉，不想因為疾病的原因退而求其次，從事不喜歡的工作。“只要及時治療，遵醫囑，常復查，就能做到不發病”，雪莉相信自己也可以和普通女孩一樣，過上自己喜歡的生活。

化學博士建敏加入“希有女孩”樂團后，又多了一個新標簽——半專業歌手。她告訴記者，“庫欣綜合征有個顯著的副作用就是讓身體發胖，我曾經很自卑。感謝樂團，讓我找到了志同道合、互相激勵的伙伴，也讓我找回了自信。這小半年里，最最期待的就是每周日下午的排練，大家可以一起唱歌、交流近況、暢想未來。”

在兩次公開演出后，慧慧看到了隊員們光彩照人的一面，也收獲了病友和家屬們的好評，這更堅定了她把組織做大做強的決心。

未來，曾經當過記者、做過企業公關的慧慧將發揮專業特長，利用人脈資源，搭建一個罕見病患者就業培訓和崗位對接的平臺，幫助病友們找到適合的生活方式，自立自強，主宰自己的人生。

（來源：虹口區融媒體中心）

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