相比于歐美發達國家，中國的罕見病管理起步較晚，多個關鍵環節在2015年以前近乎空白。其中，罕見病科學研究與臨床轉化就是亟待彌補的短板之一。2月28日，即第十五個國際罕見病日當天，國內首個專注于罕見病科學研究與轉化醫學的創新型公益基金會浙江瑞鷗公益基金會在杭州成立。

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