導讀
水滴籌等個人大病求助互聯網服務平臺救助了很多人，但卻有很多人在“踐踏”這個公益平臺。同時，互聯網求助平臺在審核、監督、法律等方面仍有待完善。
2月24日，北京霧霾，小微沒有出現在與21世紀經濟報道記者約定的北京大學第一醫院住院部，而是在急診門口焦急地等待醫生叫號。她的丈夫劉青2017年被診斷為急性髓細胞白血病，2018年8月底血小板植活后，肺部一直有感染，高燒不斷。2月24日早上又突發高燒。
與記者相約的前一晚，小微覺得丈夫恢復得不錯，認為自己一個月后就能回家看4歲的兒子了。劉青診斷出白血病時，這對夫妻剛結婚3年，僅治療一周后，就花光了為兒子準備上幼兒園的3萬元錢，現在已經花了200多萬元了，基本都是借來的。
為了籌錢，小微之前使用過一次水滴籌，但發布幾天后，籌款金額就停止增長，最后籌得11萬元，而劉青在移植倉里的一次大出血就曾耗費10萬元。水滴籌方提供的數據顯示，截至2018年12月底，其已經為超過幾十萬的大病患者提供了免費籌款服務，累計籌款金額超過120億元，平均每位患者約獲得幾萬元。
不過，很多人沒有達到平均數。2018年底，娜娜為確診為急性淋巴細胞白血病的女兒在水滴籌上發起30萬元的籌款，但距離籌款30天有效期結束僅剩4天時，她僅僅收到6140元捐款。
2月26日，娜娜向21世紀經濟報道記者表示，水滴籌初衷是好的，但有人把他們的名聲搞壞了，如有些經濟能力不差的人也籌錢。
一直以來，水滴籌、輕松籌、愛心籌等都遭遇過騙捐事件，甚至還有平臺攜款逃跑的事，而且對于捐款的去向也沒有公開的追溯渠道。“對于水滴籌這樣的互聯網募捐平臺，無論是監督還是推廣機制，都沒有相關的法律依據，目前，這些平臺僅能夠補充醫療基金缺口，在募捐數額上不能與紅十字會等慈善募捐組織相比。”北京新民社會組織能力建設促進中心主任王虎向21世紀經濟報道記者稱，當下互聯網捐助游離在慈善法之外，資金去向等不受監管。
朋友圈的力量
見到小微時，她正在內科門診室門口等待叫號，穿著黑色羽絨服，戴著口罩，眼神焦急。內科診室門口空間狹小，劉青暫時乘輪椅坐在大廳里，距離劉青接受造血干細胞移植已經過去一年，但他依然瘦得皮包骨頭。因為免疫力較常人低下，劉青戴著厚厚的口罩，灰色的毛線帽子也拉得很低，幾乎遮住了眼睛。
采訪前一天，小微與21世紀經濟報道記者約在北京大學第一醫院住院部的一樓大廳碰面，之所以不在他們的出租屋見面，小微說，不想讓丈夫聽到錢的事情，怕他擔心。
談到使用水滴籌的經歷，小微感覺很不好意思。“鏈接我只轉發了一次，我丈夫也是。我們沒有整天刷屏，因為基本上我朋友圈里的人都去山西的醫院親自看過，也給過錢。后來知道我們要來北京，就又給了一次。如果一直轉發，實際上還是在和他們要錢，我們張不開嘴了。”
小微說，她是從微信朋友圈里接觸到水滴籌的。劉青的主治醫生了解我們家的情況后，建議我們公眾籌款，當時正好看到一個家里孩子得了白血病的朋友使用水滴籌，所以一邊捐錢，一邊就點開了頁面上的“我要籌錢”鏈接。
在水滴籌申請大病籌款的頁面上，小微寫道：“我丈夫因為身體不適去山西大醫院檢查，被確診為急性髓系白血病，醫生讓我先準備50萬元，才能保證治療不會中斷。這個數字對我們家來說就是天文數字。”
因為著急用錢，從發布到提現，小微只用了一周時間，期間共有3505次捐款，籌集112353元。從水滴籌上顯示的提現申請來看，籌款所得主要用于第二階段細胞增長的治療。
而現實花費遠不止這些。2018年2月接受造血干細胞移植手術后，劉青一直住院治療，直到近日才出院，為了照顧劉青，小微2017年辭職了。現在住在醫院附近的出租屋里，因劉青是病人，他們不能和別人合租，只能租下醫院附近的一個兩居室，每月租金7850元，還有日常醫療、護理費用。目前費用已經超過200萬元。
籌來的11萬杯水車薪。目前，山西省醫保年度最高報銷額為60萬元，加上水滴籌的11萬元，如果按200萬花費計算，小微還需承擔至少129萬元。“自從過了200萬，我就不怎么記賬了，為了不心疼錢，索性就不記了，但我們還是很感激水滴籌和親戚朋友。”小微說。
不少重疾患者的家庭將水滴籌等當做救命稻草。在微博搜索“水滴籌”關鍵詞，按照實時排序，每隔幾分鐘就可以刷出一條新的籌款微博。為增大曝光量，還有用戶刷屏式轉發。目前，微博上水滴籌這一話題閱讀量為3.8億，討論數達139.9萬。
王瑩說，水滴籌、輕松籌等互聯網籌款平臺都是依靠朋友圈的力量，他們所在的平臺不能做推廣。“水滴籌是熟人機制，籌款者在轉發過程中增加曝光。同時也是一個監督機制，基于社交網絡的傳播能在很大程度上杜絕虛假籌款的行為。”
其實小微還算幸運。2018年底，娜娜的女兒被確診為急性淋巴細胞白血病，醫生告知還需30萬元治療費用后，娜娜在水滴籌上發起了款籌。但2月26日在娜娜發布籌款后的第26天，她僅收到6140元，彼時，距離籌款30天有效期結束僅剩4天時間，娜娜在水滴籌的專屬顧問也不再回復她的問題。
“我的親戚朋友少，沒有人幫我轉發，每天都是我一個人轉發一下，轉發多了，親戚朋友們煩了就把我屏蔽了。”現在，娜娜還堅持每天在微博上轉發鏈接，希望能得到陌生人的幫助。
誰讓天使折翼？
對于籌款鏈接的轉發途徑，水滴籌微信公眾號上解釋，“您可以發動您身邊的親朋友好友或同事一起為您轉發，轉發的越多，擴散的范圍越廣，捐款才可能越來越多。或者請您聯系當地新聞媒體的微信公眾號，請他們幫您轉發。”也就是說，在現有機制下，水滴籌并不為籌者提供公共曝光機會，用戶只能依靠其個人社會資源傳播。
2月25日，21世紀經濟報道記者查看了國內其他兩家主流互聯網籌款平臺的情況，愛心籌的客服表示，其為個人自救平臺，不是慈善組織，不能幫助用戶在平臺上曝光;輕松籌的客服表示，凡是符合條件的籌款人都可以申請首頁推薦，這一條件包括實名證實次數大于20次、項目自籌時間超過7天等基礎條件和貧困證明或殘疾證、低保證的資料要求。
王虎告訴記者，目前，法律沒有對相關平臺推廣機制的規定，類似行為還屬于法律模糊區內。
在小微、娜娜們因社交資源限制籌不到款時，還有人濫用這一平臺并不穩固的信任度，讓本就不易的籌款變得更加艱難。
2018年10月，愛心籌、輕松籌、水滴籌等平臺在北京共同簽署了《個人大病求助互聯網服務平臺倡議書自律倡議書》提到，當前，個人大病求助需求量大、家庭財產狀況核查比對復雜度高、平臺審核甄別力量有限，多方面原因導致個人求助領域存在魚目混雜現象，個別嚴重失信事件甚至成為媒體報道、輿論炒作的熱點，極易形成“破窗效應”，透支社會公眾的同情和信任，最終使真正需要幫助、處于沉默狀態的廣大困難群眾健康權益受損。
2018年7月，南寧一名為鄧芳英母親被網友曝光：在水滴籌平臺籌得25萬元善款的鄧芳英同時擁有多套房產和一輛高級轎車。隨后，水滴籌對其展開調查，鄧芳英一家也將募得善款全部退還。
在一系列類似事件發生后，互聯網籌款平臺如何對籌款人信息及善款使用情況進行監管和核實的問題引發了廣泛關注。
王瑩介紹，水滴籌主要依靠熟人機制和醫務人員認證進行核查，但在目前醫患關系緊張的情況下，一些醫護人員不愿意為籌款人對籌款金額認證，導致不少籌款人只能按照估計的金額籌款，另外監管部門也沒有相關文件支持。“水滴籌區別于慈善募捐組織，只作為醫療救助補充，對于無法籌集到足夠善款的籌款人，水滴籌正在引導其與慈善組織對接。”
2月26日，輕松籌聯合創始人兼總裁于亮向21世紀經濟報道記者稱，輕松籌平臺實行機器人工智能和審核員雙審核制度，并正在與全國兩百多家大型三甲醫院和專科醫院合作，根據不同類型的疾病制定了相關費用區間的數據庫，目前，該數據庫已經投入使用;愛心籌新聞發言人王彩儒表示，用戶在愛心籌籌款的全過程共有三個階段的審核，包括身份信息等基礎審核、發布后的實時風險排查審核和籌款結束后的綜合風險審核評估。
一系列互聯網公開募捐信息平臺興起背后，是我國大量存在的“因病致貧、因病返貧”人口。在2018年4月召開的健康扶貧工作見面會上，國家衛健委財務司副司長劉魁提到，建檔立卡貧困戶中，因病致貧、因病返貧的比例均在42%以上。
王虎向21世紀經濟報道記者透露，目前在聯合更多互聯網求助平臺加入上述自律公約組織，更好地自律，互相監督，將失信的人拉入黑名單，也希望能跟征信部門取得聯系。“目前除了互聯網求助平臺、慈善機構，國家也在通過各種途徑關注重大疾病的救助問題。”
根據《社會救助暫行辦法》，我國醫療救助主要采取兩種方式，一是對對救助對象參加城鎮居民基本醫療保險或者新型農村合作醫療的個人繳費部分，給予補貼;二是對救助對象經基本醫療保險、大病保險和其他補充醫療保險支付后，個人及其家庭難以承擔的符合規定的基本醫療自負費用，給予補助。在補助標準上，則因各地經濟社會發展水平和醫療救助金籌集情況的不同而有所差別。
政府補助以外，重疾病險也在我國流行起來。重大疾病險，是指由保險公司經辦的以特定重大疾病為保險對象，當被保人患有上述疾病時，由保險公司對所花醫療費用給予適當補償的商業保險行為。目前，包括平安、華夏在內的多家保險公司都推出了相關保險產品。
